Vanellope Hope Wilkins né avec le coeur hors du corps, une maladie très étrange connue sous le nom d'ectopia cordis, une malformation dérivée d'une altération du développement embryologique qui empêchait ses côtes et son sternum de se former normalement.
Il y a un an, nous avons évoqué le cas et l'intervention chirurgicale complexe à laquelle il avait été soumis. Aujourd'hui, 14 mois après cela, ce bébé britannique a été libéré et enfin, vous pouvez commencer une nouvelle vie chez vous, entouré de votre famille.
Les médecins lui ont donné peu de chance de survivre
Ectopia cordis est une maladie extrêmement rare, avec une incidence de très peu de cas par million de naissances. 90% des bébés atteints de cette malformation meurent avant la naissanceet ceux qui parviennent à survivre meurent en quelques jours.
La malformation de Vanellope a été détectée lors d'une échographie réalisée sur sa mère au cours de la neuvième semaine de grossesse. Bien que les parents aient été invités à avorter, ils ont décidé de passer à autre chose. Il le suivi de la grossesse était très complet et sa naissance est survenue le 22 novembre 2017 par césarienne, à laquelle ont participé plus de 50 professionnels de quatre équipes médicales différentes.
À la naissance, elle a été placée dans un sac stérilisé et cinquante minutes plus tard, elle a subi sa première intervention. À sept jours, les deuxième et troisième à deux semaines.
Le cas de ce bébé est considéré comme quelque chose d'exceptionnel, car la petite fille a non seulement survécu à la grossesse, mais a également réussi à surpasser les trois opérations auxquelles elle a été soumise. 
Dans Bébés et plus Un bébé de neuf mois seulement vit avec un demi-cœur, grâce à une intervention pionnièreIl a été déchargé, mais il reste encore un long chemin à parcourir
La petite fille a été opérée à l'hôpital Glenfield de Leicester (Angleterre), mais cinq mois après l'intervention, elle a été transférée au centre médical Queen's de Nottingham dans le but de se rapprocher de son domicile.
Après neuf mois de soins intensifs dans cet hôpital et quelques déplacements occasionnels à la maison, la petite fille vient de recevoir la décharge finale. Vous aurez toujours besoin de soins continus 24 heures sur 24, d'un traitement spécialisé et de l'aide d'un respirateur pendant 18 heures par jour, y compris la nuit.
Ses parents sont enthousiastes et, comme ils l’ont expliqué dans une interview avec la BBC, ils abordent cette nouvelle étape avec beaucoup d’enthousiasme et de soulagement, bien que logiquement avec beaucoup d’incertitude. Ils savent que votre fille devra faire face à des défis importantset que le chemin qui les attend est très long et fastidieux, mais être chez soi au milieu des leurs est sans aucun doute un grand pas en avant.
Pour les médecins qui la traitent, le cas de Vanellope est un grand mystère, et cela est indiqué dans une déclaration publiée par l'hôpital même:
"L’état de Vanellope est extrêmement rare. Ce fut une expérience d'apprentissage pour nous tous, et la regarder grandir depuis son enfance jusqu’à maintenant, c’est vraiment merveilleux "
"Une grande équipe de professionnels a été impliquée pendant tout ce temps sous leurs soins. Nous avons créé pour elle un bouclier spécialisé qui aide à protéger son cœur. Des physiothérapeutes, des spécialistes du jeu, des infirmières et une équipe de direction formidable travaillent sur son cas. "
Comme l’indiquent des sources hospitalières, la prochaine phase du traitement par Vanellope comprendra la création d'un sternum artificiel, ainsi que d’autres mesures qui devront être développées et mises en pratique à mesure que la fille grandit et se développe.
Il n'y a pas d'autre cas similaire enregistré au Royaume-Uniet très peu dans le monde. J'espère que cette petite fille continue de progresser dans son rétablissement et que nous pourrons bientôt nous faire l'écho d'une nouvelle étape importante dans sa vie.
Via bbc
